ALDERENS NYE SIDER

Årgang 8 · nr. 1 · marts 2005

TEMA: Demens

Indhold:
Hvad er Dementia Care Mapping?
Forebyggelse i forbindelse med demens
Flere skytsengle - tak
Liv og livshistorie
Modtag nyheder om demens hver måned
Treklang med mislyde

Hvad er Dementia Care Mapping?

DCM er en kortlægning af demensomsorg, og metoden er først og fremmest udviklet til at forbedre standarden af personcentreret omsorg.

Af Dorte Høeg

Som opmærksomme læsere både af dette blad og af andre af videnscentrets informationskanaler vil vide, er Videnscenter på Ældreområdet i samarbejde med Daniæ (Danmarks Institut for Ældrepædagogik) begyndt at udbyde kurser i Dementia Care Mapping (DCM).  Men hvad gemmer der sig egentlig bag dette udtryk?

DCM er en kortlægning af demensomsorgen, og metoden er først og fremmest udviklet til at forbedre standarden af personcentreret omsorg ved hjælp af en gentagen cyklus af udviklingsrettede evalueringer. ’Mapperne’ – som de, der er uddannede i metoden, hedder på engelsk – og også kaldes på dansk – indsamler meget detajlerede oplysninger om, hvordan samspillet mellem demente beboere i plejemiljøer og det tilknyttede plejepersonale foregår. Observationsmetoden indebærer, at der først og fremmest lægges vægt på iagttagelser, der har at gøre med beboernes velbefindende. Personalet får tilbagemeldinger og mulighed for at skabe forbedringer gennem ændrede handlingsplaner. 

DCM indebærer en ’styret’ observation, hvor der lægges vægt på bestemte adfærdskategorier, som yderligere vurderes ud fra en skala om personligt velbefindende.

Kompleks metode
DCM er en kompleks metode og en proces, der kræver færdigheder og omhu.
Det gælder både med den måde, der undervises i den og brugen af den i organisationer og i forskning. Undervisning i metoden skal leve op til internationale kvalitetskrav for at sikre kvaliteten og integriteten af DCM. Undervisningen sker derfor i et stadigt samarbejde med University of Bradford, hvor metoden blev udviklet af den nu afdøde professor Tom Kitwood.

DCM er et redskab, der er under bestandig forvandling og revision. Lige nu er den 8. version af DCM ved at være færdig. Ændringerne i DCM sker i et samarbejde med de mange praktikere fra forskellige fag, der bruger DCM – specielt i Storbritanien og USA.

Den mest almindelige måde, som DCM har været anvendt og bliver anvendt på, er det formål, som den blev udvilket til: Forbedring af demensomsorg.  Metoden har været brugt til dette formål i en række meget forskellige plejeboligtyper specielt i Storbritanien, men også i vidt omfang i USA og Tyskland.

Erfaringerne med metoden er, at beboernes velbefindende kan øges, og at den  feed-back til personalet, som metoden indebærer, styrker deres faglighed. Personalet bliver bevidste om deres optræden, og dermed undgås det, som Kitwood kaldte ’ondartet socialpsykologi’, eksempelvis barnliggørelse eller underkendelse. Personale, som er blevet trænet med DCM, har givet tilbagemeldinger om, at selve undervisningen og den bevidsthed om egen praksis, der ligger heri, har været med til at åbne øjnene for dårlig omsorgspraksis og dermed givet forbedringer.

Plejeinstitutioner med demente beboere undergår – i en cyklisk proces  gennem stadige udviklingsorienterede evalueringer – et skifte i fokus. DCM har yderligere den fordel, at metoden ikke er knyttet til en særlig profession men giver et fælles sprog, begrebsliggørelse og fokus på tværs af professioner og på tværs i plejeorganisationer.

DCM består af en cyklus af forberedelse, kortlægning, reflektion og fastlæggelse af handlingsplaner. For at opnå den bedst mulige effekt er det nødvendigt at afsætte de nødvendige ressourcer til hele processen, ikke bare til selve kortlægningen. DCM kan ikke rigtigt placeres som enten kvalitetsmål for pleje eller et livskvalitetsmål. DCM måler elementer af begge dele. En af Tom Kitwoods grundliggende antagelser var, at velbefindende for demente optræder i sammenhæng med menneskelige fællesskaber, med engagement og interaktion. Velbefindende opstår i en interaktion mellem mennesker. At måle plejepersonalets handlinger og plejemodtagernes sindstilstand hver for sig betyder, at man mister det væsentlige. Samspil er nøglen til en personcentreret omsorg.

Styrken i opfølgningen
Når DCM har været brugt i et udviklingsorienteret forløb, findes de tydeligste resultater på individplan. På individniveau er resultaterne værdifulde og meningsfyldte, og de talmæssige opgørelser er en måde, hvorpå man kan følge ændringerne over tid – ikke karakterer til sammenligninger med andre institutioner eller afdelinger. Det er DCMs styrke.

DCM tager udgangspunkt i den centrale vigtighed af det interpersonelle samspil i demensomsorgen og giver en god ramme for at undersøge dette samspil, og hvordan det kan forbedres. DCM startede med Kitwoods vægt på den personlige værdi og integritet (personhood) hos demente. Kitwood pegede på, at en forståelse af demens udelukkende som en konsekvens  af de neuropatologiske forandringer i hjernen var forsimplet. Sådan en forsimpling ser ikke de lag af lidelser og handicap, som føjes til de neurologisk bestemte handicap på grund af den måde, der reageres på demente mennesker. Med DCM får vi en tydelig måde at se, hvordan sådanne almindelige og upassende reaktioner skader mennesker med demens.

Uddannelsesforløbet inden for DCM består af en række selvstændige moduler, som hver især kvalificerer kursisterne til at bruge DCM-metoden på forskellige niveauer, f.eks. som basisbruger, supervisor, evaluator eller underviser. Det samlede uddannelsesforløb er på cirka 400 timer. Alle moduler følger nøje de retningslinjer, som er lagt fra University of Bradford. Det er muligt at gennemføre hele uddannelsesforløbet i Danmark. Det er Daniæ, der er godkendt af University of Bradford, som er den officielle strategiske DCM-partner i Danmark, og som dermed har rettighederne til at undervise fagfolk i metoden. Man kan også som kursist vælge at tage dele af uddannelsen i de andre lande, som er godkendt som officielle DCM-partnere (Australien, Tyskland, USA og selvfølgelig England). Kursets indhold er ens i alle lande.

DCM-uddannelsen henvender sig til personer, som arbejder med mennesker, der har demens, f.eks. ledere, psykologer, demenskoordinatorer og omsorgspersonale. 

Dorte Høeg er cand.psych. og leder af Videnscenter på Ældreområdet

Næste DCM-kurser på Videnscenter på Ældreområdet:
Basiskursus: 26.-28. april
Avanceret kursus: 29.-31. august
(se nærmere på Videnscentrets hjemmeside www.aeldreviden.dk)

Litteratur på dansk om DCM:
Agger, C: og Bonde Nielsen: E: Kvalitetssikring af omsorg for svage ældre. Pilotafprøvning af DCM-metoden. Daniæ. 2001.

Agine, J et.al.: Afprøvning af Dementia Care Mapping (DCM) i Frederiksberg hjemmepleje år 2003. Daniæ 2003

Begge publikationer kan downloades fra Daniæs hjemmeside www.daniae.dk

Forebyggelse i forbindelse med demens

Aktivitet og sociale relationer ser ud til at kunne forebygge tab af færdigheder for de, som har fået demens.

Af Annette Johannesen

Hovedparten af den indsats og forskning, der foregår på demensområdet, er fokuseret på at sikre udredning og diagnosticering og på at støtte i sygdomsforløbets sidste fase. Derimod ofres de mange år, hvor mennesker med demens lever i egen bolig, ikke nær så megen opmærksomhed. Ny forskning viser, at aktivitet og samvær med andre sandsynligvis har en forebyggende betydning i forhold til demens. Der vil være stor gevinst at hente, såvel menneskeligt som samfundsmæssigt, ved at støtte op om familierne og tilbyde sociale kontakter.

Anna er en 76-årig kvinde med demens, som bor alene, idet hun blev enke for få år siden. Hendes to børn er meget omsorgsfulde og støtter hende med daglige opringninger, ugentlige besøg og aflevering af mad til fryseren. Hver morgen kommer der en hjemmehjælper, som er der, mens Anna spiser morgenmad. Sammen anretter de en frokost-tallerken, som står klar i køleskabet. Anna deltager tre gange om ugen i en lokal samværsgruppe for mennesker med demens og familien kan se, at hun trives bedre, og de bemærker, at det er sjældent nu, at hun ringer og er fortvivlet over noget, der går hende på i hverdagen. Det sker nu mest i weekenden. Anna er visiteret til en plejehjemsplads, men der er faldet ro over tilværelsen, efter den kommunale omsorg er sat i system.

Søren er en gift mand på 82 år, som lider af demens af Alzheimer’s type. Hans kone Helene sætter en ære i selv at passe sin mand, selvom han næsten skal have hjælp til alting. Det, som gør hende mest ked af det, er, at Søren er blevet så initiativløs og tavs i det daglige. Ægteparrets børn er ikke opmærksomme på, hvor stor en omsorgsbyrde, der hviler på moderen. Når de er hjemme, fungerer faderen næsten som tidligere, blot gentager han måske nogle spørgsmål og historier og er blevet lidt mere passiv. Helene føler sig træt og har problemer med at sove og spekulerer på, om hun fejler noget. Men lægen foreslår, at hun får hjemmehjælp, og at Søren kommer ud et par gange om ugen for at mødes med andre. Søren prøver at være med i den lokale samværsgruppe et par gange, men han virker meget træt, når han kommer hjem, og han kan ikke fortælle, hvad han har lavet derhenne. Helene vægrer sig ved at sende ham af sted og beslutter, at hun selv vil passe Søren, indtil det en dag bliver nødvendigt med plejehjemsplads.

Efter at have fået diagnosen demens kan man forvente at leve mange år i egen bolig med støtte fra familien og nogle gange også af hjemmeplejen. I disse år vil en social og en aktiverende indsats være gavnlig for både den demenslidende og for familien.

De to historier illustrerer forskellige vilkår for mennesker med demens. Bor man alene, vil man hurtigt få øje på behovet for en social indsats, hvorimod den person, som lever med sin raske ægtefælle, snarere risikerer at blive isoleret og komme ud af vane med at begå sig i sociale sammenhænge. Hvis det en dag bliver nødvendigt at flytte på institution, vil overgangen fra eget hjem virke mindre voldsom for dem, som igennem et stykke tid har været vant til at komme ud og tale med andre i samme situation, end for dem, som udelukkende har været hjemme.

Støtte til aktivitet og socialt samvær
Demens medfører flere forskellige vanskeligheder. Ikke bare med at huske og finde rundt, men både med at klare daglige gøremål, med at kommunikere og med evnen til at tage initiativer. Disse vanskeligheder i kombination kan give sig udtryk i passivitet eller rastløshed, sandsynligvis fordi man gerne vil gøre noget, men ikke kan overskue, hvordan man skal klare det. I den situation er det meget vigtigt at undgå at familien overtager alle praktiske gøremål. Der er brug for nogen som støtter, samt at den demenslidende kan beskæftige sig med sine yndede gøremål og ikke bliver sat helt ud af spillet.

Et svensk forskningsprojekt, hvor fire forsøgspersoner blev trænet individuelt tre-fem gange ugentligt i fem-syv uger, har vist, at støtte til aktivitet kan øge evnen til at udføre dagligdagens gøremål og nedsætte behovet for hjælp. Det kan være, at det er tilstrækkeligt at give påmindelser, hvis omgivelserne i sig selv tilskynder til at foretage sig den eller de ting, som den demenslidende gerne vil.
Ellers kan man organisere tingene på mere overskuelige måder eller give en praktisk igangsætning eller guiding. Hovedsagen er
at have intentioner om at styrke aktivitet og at berede vejen for, at det kan lade sig gøre. Resultaterne forklares med, at hvis man tager afsæt i gøremål, som den demenslidende tidligere har haft for vane at udføre, vil personen have lejret en hukommelse for procedurerne og for de bevægemønstre, som hører til at udføre handlingen. Som en slagt positiv sidegevinst sås, at de pårørende samtidig blev inspireret til at fortsætte med at foretage sig noget sammen, bare på en anden måde end tidligere.

Realitetsorientering
Det er også muligt, at man kan øge velbefindendet ved meningsfyldt samvær eller træning i gruppe. En forskergruppe under
Cochrane biblioteket har fundet, at en metode kaldet realitetsorientering tilsyneladende også virker på både kognitive evner og adfærd. I realitetsorientering er ideen, at man ved at gentage
eller skilte synligt med faktuelle oplysninger som for eksempel dato, ugedag, navne og stedbetegnelser kan støtte orienteringsevnen. Realitetsorientering har ellers været udskældt. Metoden har været kritiseret for at virke for mekanisk, at der ikke tages hensyn til det enkelte individ og at der fokuseres på en træning af evner som er gået tabt og som ikke kan genvindes. Gamle mennesker med demens skal naturligvis nødigt få indtryk af at blive behandlet som skolebørn, som skal terpe navne udenad, men i de otte forsøg, hvor man har fundet positivt effekt, har mennesker med demens deltaget i gruppe-samvær i mindst tre uger. En del af aktiviteten har været, at der i lokalet var en tavle med oplysninger. Derudover oplyses det, at gruppesamværet har været koncentreret om at lave mad, at lave gymnastik, at diskutere, at tegne mv. Måske er det tilbuddet om at deltage i en socialt miljø, specielt målrettet en lille gruppe, der er hele hemmeligheden bag effekten. Flere studier af samværsgrupper i Hillerød, Skævinge og Fåborg og Kolding kommuner har demonstreret, at de kan udgøre et stimulerende og godt socialt miljø for de demenslidende deltagere og at have en aflastende funktion i forhold til pårørende.

Det svenske Socialdepartementet har i 2003 udgivet en rapport, hvori det fremhæves, at flere personer med demens nu bor længere tid i eget hjem end tidligere, og at flytning til bofællesskab og lignende ofte sker sent i sygdomsudviklingen. Denne udvikling er mange steder sket uden der findes en bevidst strategi og et hel hedssyn på behovene, som findes hos borgeren med demens og hos de pårørende. Det er samtidig sket uden, at personalet er blevet efteruddannet i de nye krav, der må stilles til indholdet i omsorgen.

I Danmark har Sundhedsstyrelsen udgivet en redegørelse i 2001, hvor det anbefales at styrke den psykosociale behandling, pleje og omsorg i forbindelse med de primærkommunale opgaver. Formålet er at fremme den demenslidendes velbefindende, samt at den demensramte forbliver længst muligt i de første faser af demensudviklingen.

Der er altså tale om, at flere mennesker med demens bliver boende længere tid i egen bolig efter at have fået diagnosen demens. Og forskning tyder på , at aktivitet og sociale foranstaltninger til at fremme tæt samvær sandsynligvis vil kunne vedligeholde færdigheder, udsætte behovet for institution og støtte familierne.

Annette Johannesen er ergoterapeut, MSc og redaktør og faglig medarbejder på Videnscenter på Ældreområdet

Litteratur
Josephsson S, et al. : Effectiveness of an intervention to Improve occupational Performance in Dementia,
The Occupational Therapy Journal of Research 1995. 5(1)36-49.

Spector A, Orrell M, Davies S, Woods B. Reality orientation for dementia (Cochrane review).
In: The Cochrane Library, issue 4, 2000. Oxford: Update Software.

Sundhedsstyrelsens redegørelse: Demens – den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets indsats vedrørende diagnostik og behandling. Kan down loades på: http://www.sst.dk/publ/Publ2001/Demens/kap01.htm

Svenske Socialdepartementets rapport: På väg mod god demensvård. Samhällets insatser för personer med
demenssjukdomar och deras anhörige, DS2003:47. Kan bestilles via fritzes.order@liber.se

Swane, Christine E. : Glimt i øjet! – udvikling af omsorgen for demente gamle mennesker, 1991. 176 sider,
Socialministeriets Informations- og Konsulentvirksomhed (SIKON)

Swane, Christine E. Havestuen: et dagværested for demenslidende i Skævinge 1998. Forlaget Dafolo 183 sider

Swane, Christine E.: Skovdagcentret Eghjorten i Hillerød – naturens betydning for mennesker med demens i relation til eksisterende forskning, Hillerød Kommune 2004.

Flere skytsengle – tak

Big Mother: Demente kan findes.

Af Margrethe Kähler

Hver dag eftersøger politiet i landets 54 politikredse mellem tre og fire demente. Det drejer sig om flere tusinde om året. De fleste er gengangere. Ca. halvdelen er gået fra eget hjem, de øvrige fra plejeboliger. I få tragiske tilfælde ender det med dødsfald. Siden december 2004 er tre personer døde, og en er fundet hjælpeløs på et koldt kældergulv, men blev dog fundet af sin ægtefælle i tide. Både de pårørende og personalet ved, hvem det er, der vandrer. I plejeboligerne er det omkring tre pct. Mange demente er motorisk stærke og vil gerne ud at røre sig, men deres orienteringsevne svigter. Hvad kan der gøres?

Demens er en hjernesygdom, der giver rum- og retningsforstyrrelser. Derfor går det så ofte galt, når demente mennesker vandrer uden for deres bolig. Med et forsigtigt skøn fra Sundhedsstyrelsen i 2001 har vi 55.000 mennesker med demenssygdomme, og hvert år kommer 19.000 nye til. Det er en klar melding om, at der er nu er brug for en stor indsats for at beskytte dem uden at tage deres frihed til at gå ture fra dem.

Det handler om etik
Behandlingen af vores ældre handler om etik, og indespærring af demente med f.eks. to-knapsystemer, dobbelte dørgreb, snoretræk o.a. er en yderliggående handling, som begrænser den personlige frihed. Vi skal selvfølgelig forhindre dem i at komme til skade, men der findes mange andre metoder end at spærre dem inde. Nye elektroniske hjælpemidler som chips eller vandrebrikker, pejle- og især lokaliseringssystemer kan – når de bruges rigtigt – give frihed til demente og tryghed til personale og pårørende.

Demente er ikke børn, selvom nogle hævder, at deres psykologiske profil er som små børns. Betragter vi demente mennesker som små børn, er banen klar for låste døre, kodelåse og to-knapsystemer. Ser vi dem som voksne med et langt liv bag sig, er vi mere tilbøjelige til at give dem de frihedsrettigheder, vi selv sætter pris på.

Hvad siger loven?
Den 1. juli 2003 blev loven om social service ændret, så kommunerne selvstændigt kan træffe beslutning om, at udstyre et dement menneske med et alarm- eller pejlesystem, ”når der er risiko for, at denne ved at forlade boligen udsætter sig selv eller andre for at lide personskade, og forholdene i det enkelte tilfælde gør det påkrævet for at afværge denne risiko”. Kun hvis den demente modsætter sig beslutningen, skal det regionale nævn tage stilling til sagen.

Formålet med at lempe reglerne er både at forhindre, at demente mennesker vandrer væk og kommer til skade eller i værste fald dør af det og at give dem større udfoldelsesmuligheder og livskvalitet, end hvis de havde været spærret inde af en låst dør.

Mange udbydere
Efterhånden er der mange firmaer, som udbyder de elektroniske hjælpemidler, og Hjælpemiddelinstituttet har etableret en database over de forskellige produkter og udgivet en bog ’Tryghedsalarmer og sikringsudstyr’.

Den kan anbefales men kræver dog en vis teknisk forståelse. Der er brug for enkel og let information om produkterne, så også pårørende og fagfolk uden teknisk sans kan sætte sig ind i de enkelte produkter.

De fire systemer
Grundlæggende kan samtlige produkter deles op i fire systemer, som kan noget forskelligt:

• Alarmsendere
• Pejlesendere
• Mobiltelefoner eller små bokse med GPS:            Lokaliseringssystemer
• Sporing via radio

Alarmsystemer
Alarmsendere i form af små elektroniske chips indlejret i brikker eller i små kort – i form som kreditkort – eller løst indsvøbt i plastic kan sys ind i den dementes frakke, trøje eller taske. Chippen udløser et signal, når den demente passerer en positionsmelder placeret i en dørmåtte eller ophængt udenfor, f.eks. i et træ eller en busk. Via et ukompliceret trådløst system går der besked til personalet, hvis den demente forlader hjemmet og vandrer ud. På længere sigt kan det blive et godt hjælpemiddel også for hjemmeboende demente, hvor systemet kan varsko pårørende og naboer.

Nogle firmaer har en bemandet vagtcentral, som tager mod beskeden, andre en ubemandet. I begge tilfælde går beskeden til en bestemt vagthavende eller pårørende. Træffes denne person ikke, går beskeden videre til den næste i rækken. Det tager sekunder. Beskeden går enten til deres mobiltelefon med et display, som er stort nok til at modtage en besked, eller til en personsøger.

Alarmsendere er gode til mennesker, som er langt henne i demens-forløbet og ikke kan orientere sig i trafikken. Skal de uden for hus eller have, bør det være i følgeskab med en rask person.

Pejlesendere
Pejlesendere ligner ofte et dobbeltstort armbåndsur, der sidder fast på håndleddet. Det indeholder en sender, som sender konstant på sin egen frekvens. Pejlesendere benytter sig ikke af GPS (Global Positioning System), hvor der sendes via satellit.

Pejlesendere kan pejles ved hjælp af særligt antenne- og pejleudstyr. Når personen har forladt hjemmet, kan trænet personale og politi pejle sig frem til personen, medmindre vedkommende er uden for senderens rækkevidde – typisk tre-ni km. Men ofte kan hverken personale eller politi finde ud af at bruge udstyret, som også virker bedst i åbne landskaber, fra bakketoppe eller en helikopter. Og det har man jo sjældent lige ved hånden.

Lokaliseringssystemer
En mobiltelefon med GPS gør det muligt for personale og pårørende at indhente eksakt information om den forsvundnes position. Vender den demente ikke tilbage f.eks. på et forudbestemt tidspunkt kan de søges fra en vagtcentral og inden for få sekunder vises deres position som en prik på et landkort. Oplysningerne hentes fra satellitternes koordinatsystemer (GPS) og mobiltelefonmasterne. Disse særlige mobiltelefoner kan f.eks. fastgøres i et bælte eller en rem henover brystet.

Tracks – små bokse
En helt ny mulighed fra efteråret 2004 er en minitacker. Det er en lille sort boks – en tacker – på størrelse med en tændstikæske. Via en særlig website på internettet sendes en sms til en bestemt tacker, som nu ved hjælp af GPS afgiver personens nøjagtige position, gadenavn og husnummer. Er positionen ikke i nærheden af et brugbart vejnavn og husnummer, får man at vide, at positionen f.eks. er 400 meter sydøst for Jernbanegade 4, 6000 Kolding. Dette system afprøves nu på plejehjem i Rødding og Esbjerg.

Sporing via radio
Systemet virker ved, at den demente bærer en lille radiosender på sig. Kommer personen ikke tilbage til forventet tid, sendes via en alarmcentral en radiobølge til senderen. Fordelen her er, at der er dækning i f.eks. parkeringskældre og andre steder, hvor hverken GPS eller GSM (Grand Mobile System) virker.

De gode eksempler
Før Århus Kommune indførte elektroniske chips i skoene hos vandrende demente, var der over 200 anmeldelser om året til politiet af forsvundne demente – ofte gengangere. I 2002 efter chipsenes indførelse kun 83. I 2003 var der 48 og i 2004 38.  

I Odense arbejder kommunen på at udstyre vandrende demente på alle 27 plejecentre med en mobiltelefon med satellitovervågning – GPS – siddende i et bælte eller en sele tværs over brystet. Fem demente bruger allerede systemet. Især den ene er en vandrer, som hver gang bliver fundet via satellit. Ordningen administreres af det lokale beredskabscenter.

Hvorfor så få?
Kun ca. tre pct. af danske plejehjem har installeret et af de fire systemer. Hvorfor? Jeg tror, det er en blanding af frygt for overvågningssamfundet og manglende viden om de nye muligheder. Men teknologien kan ved at overvåge hjælpe de demente, der vandrer uden at kunne finde tilbage, så de ikke kommer til skade eller dør. Samt give pårørende og personale en tryghed og sikkerhed for, at der ikke sker ulykker.

Det er ikke Big Brother, det er snarere Big Mother.

Og så til sidst – drop dog de pejlesystemer og brug i stedet for lokaliseringssystemerne med GPS – de kan meget mere!

Margrethe Kähler er cand.jur. og ældrepolitisk konsulent i Ældre Sagen

 Liv og livshistorie

Et livsforløb kan huskes – og fortælles – på mange forskellige måder

Af Anne Leonora Blaakilde

Begrebet ’livshistorie’ er indført i Serviceloven, og det betyder, at alle ældre mennesker, der får brug for hjemmehjælp eller flytter på plejehjem, skal oplyse om deres livshistorie, som derefter skal indgå i plejeplanen. Livshistorien er tænkt som et redskab til at gøre plejen personligt rettet mod det enkelte menneske og det liv, som han eller hun har levet før kontakten med det offentlige system. Ikke mindst når der er tale om demente mennesker, er livshistorien et vigtigt redskab til at få viden om, hvordan den syge har levet sit liv, og hvilke begivenheder der har givet livet mening.

Livshistorie er ikke et entydigt begreb, og hvis man arbejder med andres livshistorier, bør man være opmærksom på, at der er mange forskellige former for livshistorier.

Hvad er ’en livshistorie’?
De indledende spørgsmål vedr. livshistoriens definition kan  handle om dens form: Hvor lang skal en livshistorie f.eks. være, for at man vil kalde den ’en livshistorie’? Hvor stor en del af et menneskes livshistorie bør man kende, før man får den fornødne indsigt i det pågældende menneskes liv - f.eks. for at kunne hjælpe den pågældende person på en god og indfølende måde?

Når et menneske bliver stillet spørgsmålet: »Fortæl din livshistorie«, er det ikke uvæsentligt, hvor meget tid der er til rådighed, og hvor stor interesse der er for at lytte hos den, der stillede spørgsmålet. Hvis tiden er knap, vil fortællingen sikkert bestå af en række overskrifter, som i sig selv ikke rummer nogle interessante historier, a la: »Jeg blev født i Grantorp i 1932 og blev konfirmeret efter krigen og kom ud at tjene i Huskøbing. Så blev jeg gift og fik tre børn.«

Sådan en kort, mundtlig livshistorie giver måske et overblik, men den kan sammenlignes med en film, der aldrig får nogen spændende handling. De gode historier har en tendens til at gemme sig under overfladen i omtalen af de vigtige begivenheder. Det, som vi i denne sammenhæng opfatter som ’vigtige begivenheder’, er ikke nødvendigvis særlig vigtige i fortællerens livshistorie. De er bare led i en opremsning, som giver en struktur til livets forløb, men det er ikke sikkert, det er her, man finder netop de oplysninger, man er ude efter. Hensigten med livshistorien i journalen er jo netop at forstå det enkelte menneske og opnå viden om, hvilken form for pleje, der giver mening for hver enkelt.

Ét liv, mange livshistorier
Hvis man ønsker at få indsigt i et andet menneskes levede liv, kan man få brug for at tænke begrebet ’livshistorie’ på en anden måde – som brudstykker af et liv. En livshistorie behøver hverken være særlig lang eller overfladisk fortalt i overskrifter. En livshistorie kan også bestå af små fortællinger om afgrænsede begivenheder, som hver især har et forløb og en handling. Hvis en lille fortælling har en handling med en pointe, er det fordi fortællingen har haft betydning for fortælleren, og derfor har fortælleren også et budskab, der gives videre til den, der lytter. Sådanne fortællinger kan ikke alene være sjovere at lytte til - de giver som regel også dybere mening for fortælleren end livshistorien i overskrifter. Livhistorien i overskrifter kan være en slags gardinstang, man kan bruge til at hægte mange mindre fortællinger op på; men den er ikke altid nødvendig. Det vigtigste er, at tilhøreren gider at lytte og viser sin interesse for fortæller og fortælling.

Livshistorien har betydning i livet nu
Livshistorier giver ikke et absolut og entydigt indtryk af livsløbet. En fortæller vil altid udvælge og disponere sin fortælling ud fra, hvordan livet opfattes i det øjeblik, historien fortælles. Det betyder, at historien farves af mange forskellige forhold, og navnlig af den situation og det humør, som præger vedkommende på fortælletidspunktet. Livshistorien som objektiv sandhedskilde findes ikke; den vil altid give et subjektivt og foranderligt billede af, hvordan fortiden og livet har formet sig. Et livsløb kan huskes – og fortælles – på mange og forskellige måder, uden at fortælleren af den grund er utroværdig. For hver fortalt begivenhed er det historiens betydningsværdi, der er vigtigst for fortælleren, ikke sandhedsværdien.

Når man skal have et overblik over livet og ser sig tilbage, afhænger udsynet og indtrykket i høj grad af, om man befinder sig nede i en diset dal eller på toppen af en solbestrålet bakke. Derfor afspejler livshistorier og fortællinger om fortiden også noget om, hvordan fortælleren har det lige nu, mens historien fortælles.

Anne Leonora Blaakilde er folklorist og videnskabelig medarbejder på Videnscenter på Ældreområdet.

Modtag nyheder om demens på mail hver måned

Om videnscentrets elektroniske nyhedsbrev DEMENS

Af Annette Johannesen

Videnscenter på Ældreområdet udsender et elektronisk nyhedsbrev, DEMENS, om demens specielt i forhold til ældre. Hvis man tilmelder sig ordningen, modtager man hver måned mails med nyheder om arrangementer, bogudgivelser, forskning, projekter, muligheder for støtte og lovgivning på området.

DEMENS henvender sig først og fremmest til læsere, som i det daglige har demens inde på livet – enten gennem deres arbejde, som frivillige eller som privatpersoner.

Vi samarbejder med landsforeningen Demenskoordinatorer i Danmark, DKDK, og med en række ressourcepersoner på området.

Som eksempler kan nævnes, at de sidste udgaver af DEMENS har omtalt forsøg med støttegrupper og café for demenslidende og deres pårørende, kurser, uddannelser og konferencer og en dufttest til afsløring af demens samt flere nye bøger og publikationer. Et stort EU-projekt om teknologi og hjælpemidler specielt til støtte ved demens er også blevet præsenteret.

Det elektroniske nyhedsbrev DEMENS kan også benyttes som et dialog-forum mellem læserne. Et sted hvor man kan stille spørgsmål eller udveksle erfaringer. Det kan også være nyheder, som man gerne vil sprede til andre på feltet. For eksempel nævner Rudkøbing Sygehus, at de nu driver en pårørendeskole, som tilbydes alle med ny-diagnosticeret demens. Og i januar og februar har debatten drejet sig om emnet smerter og demens. En mandlig beboer på et plejehjem var urolig og vanskelig at hjælpe, og personalet havde gjort sig overvejelser, hvorvidt en hofteoperation ville lindre hans smerter og gøre ham mere rolig eller om en operation ville skade hans i forvejen dårlige hukommelse. Plejehjemmet efterlyste erfaringer fra nyhedsbrevets læsere. Det førte til svar fra en datter, hvis far havde haft gavn af en hofteoperation, og fra kolleger som blandt andet anbefalede musik og Paracetamol. Videnscentrets medarbejdere kunne pege på en undersøgelse, der behandlede problemstillingen. Flere undersøgelser tyder på, at demente mennesker sandsynligvis er underbehandlede, hvad angår smertelindring, da deres forbrug af medicin er lavere end andre jævnaldrende.

Det nyeste nyhedsbrev ligger altid i sin fulde længde på forsiden af videnscentrets hjemmeside. Og i videnscentrets database er alle de tidligere udgaver arkiveret, så man ved hjælp af søgeord kan genfinde de enkelte indlæg.

Man tilmelder sig DEMENS på adressen:
demenslist-on@aeldreviden.dk

Annette Johannesen er ergoterapeut, MSc og redaktør af Videns-center på Ældreområdets elektroniske nyhedsbrev DEMENS

Treklang med mislyde?

Hvad forener og deler pårørende og personalet set i relation til de ældre på plejehjem?

Af Eva Bonde Nielsen

Ideelt set burde pårørende og personale have en fælles interesse i, at plejehjemsbeboeres behov og ønsker imødekommes. Ikke desto mindre er der mange faktorer, der kan spille ind på dette trekantsamarbejde.

Pårørende har overvejende en holistisk forståelse af deres familiemedlemmers behov, hvor de ud over imødekommelse af fysiske behov lægger vægt på, at almenpsykologiske behov som trøst, tilknytning, opretholdelse af identitet, inklusion (at være en del af et socialt fællesskab) samt behovet for meningsfuld beskæftigelse bliver imødekommet. De pårørende ønsker, at disse behov hos deres familiemedlemmer bliver tilgodeset gennem mellemmenneskelige relationer, hvor der så at sige er følelsesmæssig ’dækning’ bag personalets omsorgshandlinger, at de er ægte og udføres med sympati og forståelse for deres nærtstående.

En del pårørende bidrager gerne til identitetsbevarende omsorg, f.eks. ved selv at foretage sig noget sammen med deres nærtstående, som de ved har stor betydning for vedkommende eller eksempelvis ved at videregive deres ekspertviden til personalet. En del giver også gerne trøst og opretholder den følelsesmæssige tilknytning til deres nærtstående. Netop den menneskelige, følelsesmæssige side af relationernes indhold mellem plejehjemsbeboere og deres pårørende er et vigtigt omdrejningspunkt at opretholde både for dem selv og ikke mindst for deres familiemedlem. Det er måske også i netop dette omdrejningspunkt, at
pårørende kan gøre en afgørende forskel i forhold til at højne omsorgskvaliteten. Intensiteten af denne relation kan blandt andet afhænge af interne faktorer som tidligere følelsesmæssig nærhed i forholdet; helbredsmæssige og psykiske forhold; sociale forhold; og af eksterne faktorer, som f.eks. relationer til personalet, holdninger til plejehjemmet generelt, mulighed for privathed, økonomi og plejehjemmets beliggenhed i forhold til hjemmet.

Behov for øget information
I relationen til personalet savner nogle pårørende mere spontan information, bedre kommunikation, afklaring af, hvilken omsorgsrolle de forventes at have og  respekt for og anerkendelse af de omsorgsopgaver, de påtager sig. Samtidig savner de bedre forståelse for deres egen situation, herunder forståelse af deres eventuelle skyldfølelser, stress, usikkerhed o. lign.

Kontakten til pårørende er vigtig for plejehjemsbeboerens velbefindende, selvværd, identitet og livskvalitet. Det er også vigtigt for plejehjemsbeboeren, at relationen til personalet bygger på en ægte mellemmenneskelig kontakt af afgørende betydning for plejehjemsbeboerens hele liv.

Personalet kan have deres bekymringer i forhold til, at pårørende varetager fysisk pleje for plejehjemsbeboeren, da de ikke besidder de faglige kompetencer. Derimod ser de gerne, at pårørende deltager i mere følelsesmæssige og sociale omsorgsopgaver.  Personalet mener, at pårørende er urealistiske i deres forventninger til den omsorg, man kan tilbyde på et plejehjem. Pårørende mangler forståelse for personalets arbejdsforhold, herunder tidspres. Personalet mener, at pårørende kan være en ressource, men at de også kan være meget tidskrævende.

Personalets relationer til plejehjemsbeboerne er forskelligartede. Nogle er meget positive og ’ægte’, mens andre er af mere teknisk eller operationel art.

Plejehjemmets rammer, indretning og organisering kan have en betydning for kvaliteten af de relationer, der udspiller sig de tre parter imellem.

Et væsentligt kernepunkt for eventuelle konflikter mellem parterne skal især findes i forskellige opfattelser af, hvad der er væsentlige behov hos plejehjemsbeboeren, og måden hvorpå disse behov opfyldes. En nærmere afklaring af disse problemfelter ville uden tvivl have en positiv betydning for relationerne i trekanten. Spørgsmålet er, hvilken rolle de tre parter i trekanten hver især har i forhold til på konstruktiv vis at løse eventuelle konflikter.

En uddybning af ovenstående problemstillinger og en skitsering af flere problemstillinger i trekantssamarbejdet kan der læses mere om i Videnscentrets trilogi, der omfatter et litteraturstudie, en antologi og et interviewstudie.

Eva Bonde Nielsen er cand.psych. og videnskabelig medarbejder på Videnscenter på Ældreområdet. Hun har skrevet ovennævnte litteratur- og interviewstudier.

Samarbejde mellem plejehjemsbeboere, pårørende og personale – en treklang med mislyde

Videnscenter på Ældreområdet  har sat sig for grundigt at belyse den komplekse dynamik, der opstår i samspillet mellem et ældre menneske med behov for pleje, dennes pårørende og det professionelle plejepersonale.  Det er der kommet en serie på tre bøger ud af: Et litteraturstudie, en antologi og en samling interview.

Ikke mindst i de senere år har pårørende i Danmark gang på gang minifesteret en utilfredshed med forholdene for ældre med behov for pleje, og der har været stærke offentlige modreaktioner – også fra plejepersonalet, der har følt sig mistænkeliggjort.

Emnet vil også blive behandlet på videnscentrets kommende konference den 14. april kl. 10-16 i Eigtveds Pakhus i København. Se programmet på videnscentrets hjemmeside www.aeldreviden.dk

Oplægsholdere er videnscentrets leder, cand.psych. Dorte Høeg, cand.psych.Eva Bonde Nielsen og bestyrelsesmedlem Jesper Maarbjerg, alle videnscentret, ældrepolitisk konsulent Marie Lilja Jensen, Ældre Sagen, formand Alice Wulff, Landsforeningen Pårørendegruppen for svage ældre, specialkonsulent, kultursociolog, ph.d.Christiene Swane, Syddansk Universitet, cand.psych. Mads Haaning, Gerontopsykiatrisk Team, Amager Hospital, centerleder Hanne Knudsen og cand.psych. Henrik Brogaard, begge Plejecenter Sølund, kultursociolog, ph.d., MPH Myra Lewinter samt bestillerchef Lars Bo Bülow, Københavns Kommune.

Prisen er kr. 1.450 og tilmelding kan ske til Kongresbureau Fyn, på e-mail: kongresbureau-fyn@fyntour.dk

Debatmøde om etniske ældre

Videnscenter på Ældreområdet arrangerer 12. maj kl. 13-16 debatmødet ’Gamle nye danskere’ om etniske ældre. Mødet finder ligeledes sted i Eigtveds Pakhus i København. Se nærmere herom på www.aeldreviden.dk

Mødet, hvortil der er gratis adgang, vil blive afrapporteret her i Alderens nye sider og blive omtalt på vor hjemmeside.