DEMENSSKYGGEN

Af Christine E. Swane


De demente, kalder vi dem. Som om de er kategorisk forskellige fra os andre.
Demens var indtil for få år siden en upåagtet lidelse. Tiltagende glemsomhed, forvirring, inaktivitet, besynderlig tale og handling - disse forandringer fortolkedes som tegn på alderdom. Det var inden, demenssygdom kom i fokus i social- og sundhedsvæsenet, Folketinget, medierne, Det Etiske Råd osv. Nu vil vi "de demente" det godt. Nye aktivitets- og bomiljøer tilpasset demenshandicappet skyder op rundt i landet, og de er guld værd for mennesker der lider af demens og deres familier. Men der findes vigtige aspekter af hverdagslivet, som har med kulturelt skabte holdninger at gøre, og derfor vedrører os alle. Det drejer sig om hvordan vi tænker og taler om demens.

Psykiatriske overlægers demensbilleder har gennem flere hundrede år, begyndende i Frankrig, udgjort 'prototypen på demens'. 'Dementia senilis' blev første gang beskrevet som sygdomskategori i dansk psykiatrisk litteratur i 1886. Forståelsen dengang var præget af manglende indsigt i de sygelige forandringer i hjernen. De adfærdsmæssige forandringer ved demens blev koblet med forestillinger om alderdommens 'naturlige' psykiske og moralske forfald. Forestillingen om det menneskelige forfald har fulgt definitioner på demens sidenhen: Demens er beskrevet som en tilstand hvor mennesket mister sin personlighed, sit følelsesliv, sin sjæl.

Psykiatriens erfaringsgrundlag er patienter med de vanskeligste symptombilleder. Dermed har psykiatrien præget forestillingen om demens i en entydig skræmmende retning. Uden sjæl? I betragtning af, hvor lidt der har været forsket i psykologiske og oplevelsesmæssige aspekter af demens, er det store ord at tage i sin mund, endsige nedfælde på skrift. Ganske vist ender nogle demenslidende deres dage uden direkte kontakt med omgivelserne, "følelsestomme" udefra betragtet. De er "i den vegetative fase", kaldes "grøntsager", når vi ikke længere formår at skabe kontakt.

Det er for mig at se et problem, når vi samler de mest skræmmende forandringer ved demens, og konstaterer at "sådan er demente" eller "sådan er Alzheimere". I de mange ord, der er skrevet og sagt offentligt om demens i 1990'erne, har der ligeledes været fokus på de såkaldt 'svært demente' og dem med de vanskeligste former for adfærd, som volder deres omgivelser store problemer. Der er sket en forskydning af vore tankemodeller, billedet er blevet skævt, vore forestillinger og handlinger tynget af katastrofetænkning.

I forsøg på at kontrollere det anderledes, det vi er bange for og har svært ved at forholde os til, udskiller vi det i ord og handling fra os selv. For eksempel har en hustru fortalt mig om en samtale, hun havde om sin mand med en medarbejder på et plejehjem. De talte om hvorvidt de på et foto af kvindens mand kunne se at han led af demens. Hustruen kunne ikke se det, men medarbejderen kunne! - Hvad er det i givet fald vi hæfter os ved? Hvordan spiller viden om de indre, psykiske forandringer sammen med billedet af den fysiske krop? Det sker via kulturelt skabte holdninger. Vores billede af demens danner baggrund for fortolkningen af demenslidende - når vi møder dem, når vi hører om dem, når vi læser om dem. Når vi taler med dem, eller vælger at lade være.

Ubalancen i demensbilledet - den kategoriske adskillelse af demenslidende fra det at være menneske, er en hæmsko i forhold til den humanistisk prægede indsats i demensomsorgen i dag. Her arbejdes på at skabe holdninger til demens, som præges af ord som ressourcer, glæde, selvværd, accept og respekt. Der er derfor behov for at beskrive langt mere subtile forandringer i demensforløbet, end skræmmebilledet giver mulighed for at erkende. Ét aspekt er hvordan demenslidelsen tager sig ud udefra, et andet hvordan den opleves indefra.

Demensskyggen. Skyggen kan bruges som et billede på noget, der på én gang er det samme og dog noget andet. En skygge er ikke en fast tilstand, den er foranderlig. Fremtoningen er afhængig af omgivelserne, af lyset, tid på døgnet - men også afhængig af den position som figuren, der kaster skyggen, selv indtager. Skygger kan til tider være skarpt afgrænsede, klare og lette at genkende - til andre tider tågede, slørede og svære overhovedet at opdage. Skygger kan være både stærke og svage. Skygger synes på én gang at rumme deres egen, mystiske verden - og kan samtidig virke meget truende på grund af det mørke de kaster.

Demenssygdom kan lignes ved en skygge. Skyggen vokser med tiden. Den demenslidende forandrer sig og kan - måske blot af og til - være svær at genkende. På samme tid sig selv og dog forandret. Det bliver vanskeligere for andre at se personen klart. De mærkværdige ord og handlinger gør at personen i sine egne øjne - og i andres - ikke længere slår til som menneske. Herved kommer skyggen til at fylde endnu mere, i den subjektive oplevelse.

Hverdagen forandres. Hermed også de nærmeste familiemedlemmers hverdag, måske venner og naboers. I begyndelsen næsten umærkeligt og ganske usynligt. Efterhånden mere - trinløst snigende forandres hverdagens rutiner til uigenkendelighed. Evnen til at gennemføre beslutninger og mere komplicerede handlinger ebber ud. Og dog er simple rutiner alligevel med til længe at skabe et genkendeligt indhold i hverdagen, på trods. Med til at få livet til at gå videre.

Ser vi skyggen som billede på demenslidelsens indvirkning på menneskers liv, træder en grundlæggende betragtning frem: Uden mennesket, ingen sygdom. Vi må hele tiden anskue mennesket som centrum, og se sygdommen derudfra. Også til trods for at den anderledes og ofte kulturelt uacceptable adfærd til tider synes at 'overskygge' personen bag. Det er vigtigt konstant at holde for øje at det er mennesket med demenssygdommen der er den lidende. Ved at finde ud af hvad der skal til for at give et menneske, der lider af demens, de bedst mulige livsbetingelser trods sygdommen, kan det også blive mindre smertefuldt for omgivelserne at være vidne til, og at være involveret i forløbet.

Hvordan opleves det mon at lide af demens? Spørgsmålet kan ikke besvares generelt. Hvert enkelt menneske er unikt, hvert sygdomsforløb. Opleves det som om de udtryk, der kommer fra hjernen, kropslige bevægelser, sproglige formuleringer, fornemmelser af tid og sted, bliver en form for indre fremmedhed - frem for at være noget kendt og fortroligt? Føler man sig splittet som person, skilt ad i stumper og stykker? Oplever man sig selv og sit indre som uberegnelig, utroværdig, upålidelig? Samvær og samtaler med demenslidende viser af at de - ligesom deres omgivelser - undrer sig over og skræmmes af de mærkelige udsagn, følelsesudladninger og besynderlige handlinger, de selv foretager. Af og til er de ved at fortvivle fuldstændig - ligesom deres omgivelser.

Her kunne vi måske være fælles et stykke ad vejen og dele vore oplevelser? Kunne det tænkes at livet herved kunne gøres lettere for den syge selv og for de involverede? Måske mere værdifuldt, for nogle? Kan vi ad åre overstige den trang til at udelukke det anderledes, og derved gøre det mindre truende? Noget af det værste for mange ægtepar og enlige demenslidende er oplevelsen af at blive socialt isoleret. Selv nære venner og familie, søskende, børn og gamle naboer vender ofte ryggen til. Oveni at være ramt af alvorlig sygdom, lider disse mennesker under at omgivelserne bliver så usikre, pinligt berørte og måske endda forargede, så de bryder kontakten. Det er en af de sociale og kulturelle konsekvenser af demenssygdom.

Det kan være svært at forstå hvad demens drejer sig om. Jeg mener dog at der er mange facetter, som ikke-demenslidende må blive i stand til at begribe: Alt det der påvirker hverdagen. Alt det der ikke er styret direkte af nedsat og svigtende hjernefunktioner. Det er ikke så lidt endda. Følelser, tanker og handlinger er ikke kun styret af hjernen, men påvirkes af ydre kulturelle og sociale samt indre psykiske og kropslige forhold. Vi handler og udtrykker os forskelligt, for eksempel afhængig af forventninger til en given situation, de mennesker vi er sammen med, om solen skinner eller det er regn og rusk fjerde uge i træk, om vi er trætte eller udhvilede, om vi har set en kærlighedsfilm - eller de seneste ofre for sultedød i tv-avisen.

Demenslidelsens form, udtryk og indhold - skyggens størrelse for at blive i skyggemetaforen - hænger uløseligt sammen med hverdagslivet. Den demenslidendes liv alene og sammen med andre. Hvis det bliver mig, der kommer til at lide af Alzheimers sygdom en skønne dag, vil jeg helst fortsætte med et højt niveau af social kontakt - og beskæftiges med noget der føles meningsfuldt for mig. Jeg kan vel få en computer at klapre på - en bog at kigge i. Når jeg ikke mere kan skabe sammenhæng, må nogen tage sig af mig og forsøge at dæmme op for smerten ved at tale med mig om emner, der har betydning for os begge.
Ingen ønsker at blive sat i en kronisk parentes i sit eget liv.


Artiklen er bragt som kronik i Kristeligt Dagblad, 24. juli 1998.

Til toppen