Videnscentret – VpÆ
|
Indhold: Dialog om demens som dødelig sygdom
Dialog om demens som dødelig sygdom Efter sidste nyhedsbrev reagerede Alzheimerforeningen på indlægget ”Dør man af demens”?
”Tak for et godt og interessant nyhedsbrev – bl.a. med artiklen med titlen ”Dør man af demens”. I Alzheimerforeningen arbejder vi for, at demenssygdomme bliver betragtet som det, de er – alvorlige sygdomme, der er fremadskridende og som til sidst medfører døden. Det er rigtigt, at sygdomsforløbet kan tage mange år - men det er uværdigt - og uetisk - ikke at fortælle sandheden til dem, der bliver berørt af sygdommen. Netop fordi det er en dødelig sygdom kræver vi i Alzheimerforeningen, at den tages alvorligt - herunder at der tilbydes grundig og kvalificeret udredning, bl.a. for at afdække om der er tale om andre sygdomme, som måske kan helbredes. At undlade udredning er uetisk, også selvom der er risiko for at begå fejl.”
”Jeg går ud fra, at det offentliggjorte tal for død af en demenssygdom, handler om demens som ”den tilgrundliggende sygdom”, det vil sige den sygdom, som forårsager den umiddelbare dødsårsag. Det er sådan, en dødsattest er bygget op. For eksempel vil det ved en kræftsygdom betyde, at den oprindelige kræftsygdom registreres som tilgrundliggende årsag og en eventuel lungebetændelse som den umiddelbare årsag. Og så er der faktisk plads til forskellige mellemstadier – det kunne være metastaser til lungerne. Så man beskriver – som der står i vejledningen - hvorfor er det kommet så vidt, at patienten døde af lungebetændelse? Demens opfattes stadig af mange læger mere som en ”tilstand” end som en sygdom. Der er stadig eksempler på, at praktiserende læger afviser patient og - som det ofte vil være – pårørende, og direkte afslår at få patienten ordentligt undersøgt. Argumentet er, at det vil være synd for patienten at kende diagnosen, og der kan jo ikke gøres noget. Så hvad skal det nytte? Jeg er sikker på, at mennesker, der får en demensdiagnose, ved meget om, at det fører til hjælpeløshed – og jeg tror egentlig de frygter dette mere, end at de engang skal dø af sygdommen og dens følger. Håbet for patienter med demens kunne måske netop ligge i, at der iværksættes relevant medicinsk behandling - som ganske vist endnu ikke er særlig effektiv - og fornuftige sociale tiltag. Samtidig gives der mulighed for samtale om hvilke ønsker, den syge kan have for den fremtidige pleje.”
Vores oplæg til debat gjaldt også de personlige hensyn og vi hører fortsat gerne fra demenskoordinatorer og andre fagfolk, om de i deres møder med familierne støder på drøftelser af sygdommen som dødelig.
Risiko for demens stiger efter 90 års alderen En amerikansk demensundersøgelse viser, at risikoen for at blive dement stiger voldsomt, når mennesker har passeret 90 år. I en undersøgelse fulgte forskere i 5 år (2003 til og med 2007) 330 personer i alderen 90 til 102 år Ingen havde ved starten udvist tegn på demens, men i løbet af de fem år fandt man 140 nye tilfælde af demens. De fleste tilfælde (60 procent) skyldtes Alzheimer’s sygdom mens vaskulær demens var årsag til 22 procent af tilfældene. For de 90-årige fordobles risikoen for hvert femte år, men den for de over 100-årige stiger med over 41 procent om året. Lektor ved Dansk Center for Aldringsforskning, læge Bernard Jeune, kommenterer undersøgelsen: Det er nyt, at antallet af nye tilfælde med demens stiger så kraftigt, efter man er fyldt 90 år. Vi ved, at gruppen af de ældste ældre stiger og derfor vil antallet af demente også vokse. Det er uundgåeligt, men det er ikke ensbetydende med, at demens relativt set bliver et større problem, end det er i dag. For hvis vi bliver bedre til at forebygge og helbrede problemer som for højt blodtryk, hjertekarsygdomme og blodpropper i hjernen vil det trække problemet den anden vej. Forskning fra Dansk Center for Aldringsforskning viser, at mange af de ældste klarer sig godt. Således er andelen, som klarer sig uden eller med meget lidt hjælp, altid cirka en tredjedel af de 95-årige, 98-årige og 100-årige. Bernard Jeune forklarer dette med, at de ”dårligere” dør hele tiden, så det er de bedste som overlever. Kilde: Politiken 25. Februar 2010
Demens – sammenhæng i indsatsen Servicestyrelsens blad Social Fokus havde i november 2009 demens som tema. I bladet skriver Knud Damgaard Andersen fra Servicestyrelsen om, hvor vigtigt det er at skabe sammenhæng i indsatsen: ”En af de helt afgørende faktorer for at få den kommunale indsats til at hænge sammen er de lokale demenskoordinatorer eller demenskonsulenter. Det er typisk medarbejdere som har lang erfaring, og som har overblik over både kommunernes tilbud og andre støttemuligheder, for eksempel i den frivillige sektor. Knud Damgaard Andersen fremhæver faglige tilgange og virkemidler som socialpædagogik, reminiscensmetoder og Marte Meo og afslutter med at pege på de kommende års udfordringer til den offentlige sektor: I og med at flere får diagnosen demens bliver der stigende behov for rådgivning, støtte til og pleje af til borgerne, for faglig udvikling af medarbejderne og for at sikre koordination mellem sektorerne og mellem faggrupperne. Det stiller også krav om ”fortsat at udvikle viden og implementering af den i den praksis, der er afgørende for, at også borgere med demens kan opleve hverdage med mening, trivsel og glæde”. I temanummeret er der desuden en artikel fra en skærmet enhed på Amaliebo i Svendborg, hvor de har haft god gavn af at bruge socialpædagogik, humor, varme, aktivitet og individuel tilgang i omsorgen for beboerne. Fra Skanderborg Kommune bringes omtale af kommunens fokus på magtanvendelse, hvor man dels har indført nye forenklede procedurer i forhold til indberetningsskemaer og dels har udviklet en psykosocial udredningsmodel, ”Blomstermodellen”, med ti faser som introduceres for personalet. I temahæftet omtales også en netværkscafé i Roskilde, hvor sygeplejerske Annemarie Hansen kommer som bruger. Hun har haft Alzheimers sygdom i fire-fem år og fortæller om sin situation og om hvorledes, hun sørger for at leve så aktivt og udadvendt som muligt for ikke at isolere sig. Temahæftet kan downloades hos Servicestyrelsen
50 mio. kroner til udvikling af bedre ældrepleje Der kan nu søges midler fra puljen til udvikling af bedre ældrepleje (UBÆP) 2010. Midlerne skal bruges i perioden oktober 2010 til september 2011. Et af puljens tre temaer er målrettet oplysning og kompetenceudvikling om demens. Kommuner, selvejende institutioner og private leverandører af praktisk/personlig pleje samt private leverandører af madservice kan søge midler. Fristen for ansøgning er den 31. maj 2010 kl. 12.00 Læs mere om ansøgning til puljen hos Servicestyrelsen
Nært forhold til pårørende forhaler demensudviklingen Forskere ved Utah State University har fundet, at et nært, omsorgsfuldt forhold til pårørende tilsyneladende medfører langsommere forværring af demenssymptomer. Særligt markant er effekten af et nært forhold til ægtefælle, men også nære relationer til børn eller svigerbørn påvirkede sygdomsudviklingen markant. Effekten er, ifølge en af forskerne, så stor, at den kan sammenlignes med virkningen af traditionel antidemensbehandling med acetylcholinesterasehæmmere. Undersøgelsen foregik ved, at man fulgte 167 personer med Alzheimers sygdom i en periode på i gennemsnit 20 måneder. Ved undersøgelsens start boede 12 pct. på plejehjem, 22 pct. i beskyttet bolig og resten hjemme og de havde i gennemsnit haft lidelsen i 4 år. Graden af nærhed til pårørende var blevet fastlagt ved, at pårørende skulle tage stilling til en række spørgsmål om karakteren af deres relation. Graden af demens blev vurderes hvert halve år ved screeningstesten MMSE samt Clinical Dementia Rating. Årsagen til effekten anslås at være, at engagerede, nære pårørende oftere inddrager deres familiemedlem med demens i socialt og kognitivt stimulerende aktiviteter, der kan være med til at holder deres hjerner aktive og derved forhale som sygdomsudviklingen. Norton MC et al: ”Caregiver-recipient closeness and symptom progression in Alzheimer Disease. The Cache County Dementia Progression Study. J Gerontol. B Psychol.Sci.Soc.Sci 2009; 64: 560-568. Kilde: Nationalt Videnscenter for demens – Ny forskning Hjemmeergoterapi hjælper I Holland har et hjemmevejledningsprojekt for personer med demens og deres omsorgsgivere vist sig at kunne bedre funktionsevnen markant for borgerne med demens. Det samme gjaldt livskvalitet, humør og sundheden generelt. Deres omsorgsgivere oplevede sig mindre belastede og blev bedre til at mestre vanskeligheder. Undersøgelsen foregik i perioden 2001 – 2005 hvor 135 personer med demens og deres familier blev rekrutteret fra hukommelsesklinikker eller geriatriske afdelinger. Måler med indsatsen var at sikre størst mulig selvhjulpenhed og fortsat social deltagelse for de, som havde demens. Familierne blev tilbudt ti sessioner med hjemmebehandling ved erfarne og særligt trænede ergoterapeuter (to timer om ugen i fem uger). I løbet af de første fire uger fandt de sammen ud af, hvilke aktiviteter som var meningsfulde for personen med demens og som gav mulighed for fortsat at engagere sig i sociale aktiviteter. Det kunne være havearbejde, deltagelse i sangkor eller andet. Under de første møder havde ergoterapeuten observeret samspillet i familien herunder omsorgsgiverens ressourcer og evne til at give den nødvendige støtte og omsorg. I næste fase gik ergoterapeuten i gang med at se på, hvorledes omgivelserne kunne indrettes, så de ønskede aktiviteter kunne gennemføres. De sidste seks besøg blev brugt til at træne i brug af hjælpemidler og indarbejde systemer i dagligdagen som kunne fremme selvhjulpenhed. Den raske omsorgsgiver blev trænet i at vejlede og tilrettelægge hverdagen, så personen med demens både kunne mestre gøremål så selvstændigt som muligt og også gerne fortsat deltage i sociale sammenhænge. I forsøget måltes også de samfundsøkonomiske aspekter og det demonstreredes, at indsatsen kunne svare sig: For hver familiebehandling blev samfundet sparet for 1750 euro, målt i forhold til en kontrolgruppe som ikke fik tilbuddet om hjemmeergoterapi. Maud JL Graff et al. ”Community-based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: Randomised, controlled trial. BMJ 2006; 17. Maud JL Graff et al. ”Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: Cost Effectiveness study. BMJ 2008;336:134-138. Kilde: Demens & Alderspsykiatri nr. 1 2010
Demens, depression og mulighed for at nyde at være aktiv Flere undersøgelser demonstrerer, at det øger livskvalitet for både personer med demens og deres omsorgsgivere at deltage i gode aktiviteter. I en amerikansk undersøgelse satte forskerne sig det mål at finde ud af, hvad det er, der fører til eller forhindrer, at nogle mennesker med demens kommer i gang med at involvere sig i aktiviteter. 277 deltagere - som alle havde demens i mild til moderat grad - og deres pårørende udfyldte et spørgeskema angående deltagelse i aktiviteter. Skemaet ved navn Patient Activity Scale–AD (PAD-AD) indeholdt en liste på 15 forskellige aktiviteter, hvor man ved hver enkelt skulle angive, om man havde mulighed for at deltage i aktiviteten, hvor ofte man kunne deltage i den, og om det var en aktivitet, man nød at deltage i. Alder eller kognitiv status havde ikke indflydelse på deltagelse i aktivitet. Men depression i forbindelse med demens gav markant udslag på, hvorvidt personerne med demens deltog i aktivitet, og for familierne/ omsorgsgiverne var det graden af deres familiemedlems depression, kognitive færdigheder og afhængighed af hjælp, der afgjorde, om de som rask omsorgsgiver kunne deltage i aktiviteter, som de holdt af. Kilde: Siedlecki KL et al. (2009). Comparison of patient and caregiver reports of patients activity participation and its relationship to mental health in patients with Alzheimer’s Disease. Journal of Gerontology, psychological Sciences, 64(B)6,687-695 Skoletilbud for mennesker med demens I Nørresundby mødes 15 mennesker med demens fire gange om ugen på en specialskole for voksne. Og her er der, ifølge Nørresundby Avis, plads til både humor, latter og godmodige drillerier. De deltager på forskellige hold i skolens såkaldte demensundervisning. Som både skal styrke deres hukommelse, forebygge eller udsætte funktionsnedsættelser og give dem mulighed for at møde andre i samme situation. Blandt deltagerne er John Overgaard der fortæller at alting går i sort, når man hos lægen får at vide, at man har demens eller Alzheimer’s. Derefter trækker man sig ind i sig selv fortæller han. Lærer Kim Sørensen fortæller, at skolen altid tager udgangspunkt i den enkeltes interesser og ønsker, så hvis man er glad for at tegne, starter man med det. Desuden kombineres motorisk træning med kognitiv træning, for eksempel opgaveløsning og læsning. Kilde: DemensNet 16. April 2010
Nyt rejsebureau ”Demensferie” Pensionering har ikke stoppet demenskonsulent og socialrådgiver Lotti Larsens store engagement i livet for mennesker med demens og deres pårørende. Lotti Larsen har stiftet et rejsebureauet “Demensferie” med ferietilbud for demente og deres pårørende. Rejsebureauet vil lave forskellige tilbud om ferie for demente og deres pårørende. For eksempel weekendture eller miniferieture rundt i landet, fx. Bornholm, Syd- og Nordsjælland, Sønderjylland, Midtjylland, Nordjylland, Københavnerture og så videre alt efter de ønsker, der kommer ind. Lotti Larsen oplyser, at pårørende til demente også gerne må deltage alene på ferieturene. Det kan fx. være pårørende hvis demente ægtefælle er på aflastning, og hvor den pårørende ikke ønsker at rejse alene. Lotti Larsen, som blandt andet er kendt fra at have passet Alzheimerforeningens demenslinie, skriver på rejsebureauets hjemmeside demensferie.dk: "At rejse, er at leve" ... skrev H.C. Andersen - og det skal der stadig være mulighed for, selv om et familiemedlem har fået en demensdiagnose. Det vil Demensferie gerne bidrage til. Mange har været vant til at rejse inden diagnosen kom på tværs af dagligdagen, og mange ønsker det stadig, men er måske lidt tilbageholdende med at tage skridtet. Interesserede må meget gerne skrive eller ringe til mig med deres ønsker, så vil jeg prøve at samle andre interesserede og derefter lave en sådan ferie. Lige nu kan der ikke ydes pleje gennem Demensferie, men jeg har 3 frivillige, alle med demenserfaring, som vil deltage efter behov i ferieopholdene. Fremtiden skulle gerne vise, hvilke behov der er, og det vil jeg så arbejde frem imod at løse. Mange glade forårshilsner
Demenskoordinatorernes ferier i Nyborg 2010 DKDK arrangerer i år ferieophold for personer med demens og deres familier på Best Western Hotel, Nyborg Strand mandage til torsdage i uge 29 og uge 30. Ferieophold kan bestilles ved kontakt til Kirsten Sejerø, Toldstedet 11, 4583 Sjællands Odde senest 15. juni. Hent mere information på DKDKs hjemmeside
OM DEMENSNYHEDER Til- og framelding Ved problemer – kontakt Charlotte Svendsen svendsen@aeldreviden.dk DemensNyheder lægges efter udsendelsen på vor hjemmeside DemensNyheder har fokus på nyheder omkring demens i forhold til ældre, og vi modtager gerne relevant materiale. Kommentarer og spørgsmål kan lægges ud til debat i 'DemensNyheder’ ved at sende mail til: johannesen@aeldreviden.dk Du er velkommen til frit at bruge og citere DemensNyheder. Husk dog at kreditere Videnscenter på Ældreområdet og evt. primærkilde, der er anført under oplysningen. Videnscenter på Ældreområdet udsender tre forskellige elektroniske nyhedsbreve. Husk også vores direkte telefonlinje 3940 5847. Redaktion: tlf. +45 3940 1010 fax +45 3940 4045
VIDENSCENTER PÅ ÆLDREOMRÅDET er en uafhængig og selvejende institution, hvis primære formål er at indsamle, bearbejde og formidle uvildig viden om forskning, forsøg og udvikling på ældreområdet. Centret arbejder for ældres ligestilling, ligebehandling og ligeværd samt for at styrke ældres muligheder for aktivitet, deltagelse, synlighed og indflydelse i samfundet - og samtidig forebygge negative konsekvenser af sygdom, svækkelse og isolation.
|
||
| Mere om nyhedsbrevet Læs mere om DemensNyheder |
Søg i arkivet over DemensNyheder Her kan man søge på alle emner i de udkomne numre af nyhedsbrevet. |
Sidst opdateret