Videnscentret – VpÆ
|
INDHOLD: FRA LÆSERNE: Højskole for demensramte Jeg har været på et prøve-højskoleophold for demensramte. Det var en succes, som jeg og de andre deltagere gerne vil have fortsætter. Derfor søges økonomisk støtte fra PFA, og vi samler stemmer for projektet. Videresend gerne denne opfordring til andre. Redaktionen: Hvis man vil støtte projektet, kan man give det en stemme ved at klikke på PFA's hjemmeside.
Recovery Inden for psykiatrien vinder en tankegang kaldet Recovery tiltagende indpas i organisationer, der arbejder med psykisk sundhed. Bevægelsens drivkraft har rod i bruger-/overlevelsesbevægelsen i 1980’erne og 90’erne, der var baseret på hjælp til selvhjælp, empowerment og fortalervirksomhed. Måske kan dele af recovery-tankegangen overføres til eller genkendes inden for demensomsorgen. Videnscenter for Socialpsykiatri har udgivet et temanummer om Recovery. Her er et par udpluk: Recovery-tankegangen er i vid udstrækning formuleret af og for brugerne som beskrivelse af deres egne livserfaringer. Et centralt grundbegreb i recovery er, at ordet ikke nødvendigvis betyder helbredelse. Men et menneske kan genopbygge sit liv uden nødvendigvis at ’komme sig’ over sygdommen. Recovery handler om at opbygge et meningsfyldt og tilfredsstillende liv, defineret af den pågældende person selv, hvad enten der optræder aktuelle eller tilbageværende symptomer eller problemer. Recovery handler om at opdage – eller genopdage – fornemmelsen af en personlig identitet, der ikke er knyttet til sygdom eller handikap. Den hjælpende relation mellem medarbejder og patient bevæger sig væk fra en ekspert-patient relation og mod en ’coach’ eller ’partner-orienteret’ relation på en fælles opdagelsesrejse. Medarbejderne skal stille sig til rådighed, ikke over patienten. Målet for medarbejderne bliver at give personen ressourcer, information, færdigheder, netværk og støtte, så han eller hun så vidt muligt kan styre sine egen tilstand. Og desuden at hjælpe vedkommende med at få adgang til de ressourcer, han eller hun mener er nødvendige for at leve sit liv. Familie og venner står også med udfordringen at skabe deres egen recovery-proces. Også de må re-evaluere deres liv ved at forlige sig med det skete og foretage de nødvendige tilpasninger. De grundlægende elementer i recovery-processen er at
Kilde: ”Recovery – fra begreb til virkelighed” af Geoff Shepherd, Jed Boardman & Mike Slade, Videnscenter for socialpsykiatri, 2009
I gang med en demenscafé? Professionelle demenskoordinatorer og frivillige deltog sidste år i to workshops om demenscafeer, arrangeret af Ældre Sagen. Deres erfaringer og synspunkter er formidlet i en guide på 23 sider. Guiden indeholder blandt andet en tjekliste med ti trin, som kan hjælpe med at komme godt i gang. For eksempel nævnes samarbejdet med kommunens demenskoordinator som vigtig, ligesom det skal afklares, hvad de frivillige står for, og hvad kommunens professionelle tager sig af. Der gives ideer til, hvor man kan finde lokaler, hvordan man får annonceret og inviteret til deltagelse i cafémøderne og der er eksempler på foldere og andet oplysningsmateriale. Det anbefales, at man lægger en plan for det første halve år og også, at man fører dagbog over erfaringer fra de enkelte mødedage. I et afsnit beskrives muligheder for finansiering og der er et eksempel på opstilling af budget. Desuden er der et afsnit om etik og tavshedspligt og en aftaleformular, som man som frivillig indgår med Ældre Sagen. Se Ældresagens guide for frivillige.
Lærerigt at lytte til patientforløb I en artikel i det internationale tidsskrift ”Dementia” beskriver en gruppe engelske forskere og fagfolk et redskab kaldet ”Process Mapping” til at udforske patienters ’rejse’ gennem sygdom og støtteforanstaltninger. Måden man indsamler viden på kan være mangfoldig, men først og fremmest interviewer man patienterne og deres familier og lytter til deres beretninger; man læser i relevante journaler, følger måske med i forløbet, taler med nøglepersoner eller samler hele teams af personale. Fordelen ved brug af redskabet er blandt andet, at det bidrager til større samarbejde mellem patienter, familiemedlemmer og personale. Desuden synes det at skærpe personalets evne til at lytte og få forståelse for deres patienters livssituation og til at få øje på muligheder for at forbedre den konkrete praksis. Beretninger fra patienter og familiemedlemmer er lærerige som cases til undervisning. Også for familien selv kan det være en lærerig proces at redegøre for og reflektere over deres igangværende rejse gennem et sygdomsforløb. Kilde: Doherty D et al: ”Patients’ and carers’ journeys through older people’s mental health services: Powerful tool for learning”. Dementia Vol 8(4), nov 2009
Dør man af demens? I januar stod det i mange medier, at ”demens er den nye store dødsårsag. På 10 år er antallet af danskere, der dør af demens, fordoblet.” Tallene stammer fra Sundhedsstyrelsens nye opgørelse ’Dødsårsagsregistret for 2008’. Det viser, at 2.730 danskere døde af en demenssygdom i 2008, hvilket gør uhelbredelige hjernesygdomme som Alzheimers sygdom til den femte mest udbredte dødsårsag blandt danskerne. Demens er dermed på vej til at blive en stor folkesygdom herhjemme. Overlæge Steen Hasselbalch fra Hukommelsesklinikken, Nationalt Videnscenter for Demens, kommenterer, at hjernesygdomme er en underrapporteret størrelse, idet Alzheimers sygdom ikke nødvendigvis registreres som den oprindelige dødsårsag, selvom sygdommen kan afkræfte patienten så meget, at denne dør af for eksempel lungebetændelse. Han vurderer, at det snarere er 10.000 personer, der dør som følge af en demenssygdom hvert år. Se mere hos Nationalt Videnscenter for Demens. Redaktionen talte med gerontopsykiatrisk overlæge, Rolf Bang Olsen, Middelfart Sygehus, som ikke bruger at sige, at man dør af demens, men nok at sygdommen svækker kroppen, så man dør af følgesygdomme. Det er på linje med Steen Hasselbalchs kommentar. Hidtil har man ikke betegnet demens som en dødelig sygdom, så det må have betydning for mange mennesker, hvor der er demens i familien, at man nu omtaler lidelsen som dødelig. Redaktionen: Kilder: Politiken 16. januar 2010 og Nationalt Videnscenter for Demens
Terminal pleje og omsorg ved demens Ved en demenslidelse kan der også være behov for en specialiseret indsats i den terminale livsfase, fordi den syge kan mangle sprog og evne til at beskrive sine symptomer og samarbejde om den nødvendige behandling og pleje. Personalet må i høj grad forlade sig på observationer og på samarbejde med familien. Der er kun meget få steder udviklet særlige palliative tilbud og programmer i forbindelse med demens. I et temanummer i det internationale tidsskrift ”Dementia” bringes en række eksempler på initiativer, som i praksis bevidner, at når der bygges effektive, flerfaglige broer op, kan det for små ressourcer give større kvalitet i omsorgen ved livets afslutning for personer med demens og for deres familier. I to engelske studier beskrives arbejdet med at yde støtte til at dø hjemme. I det ene studie har forskerne interviewet 14 personer, som plejede deres familiemedlem med demens den sidste tid i hjemmet. Alle havde fået god hjælp af hjemmepleje og hjælpemidler og angiver, at de - hellere end at sende deres familiemedlem med demens på hospital eller plejehjem - ville gøre det igen. Forskerne vurderer, at det er en strategi, som kræver styrke af familien og et godt palliativt team, men at det lønner sig, og at man undgår den sorg, der opstår, når man flytter et sygt familiemedlem på institution. I det andet studie forsøger man over en femårig periode, om de palliative principper, som anvendes ved cancer i terminalt stadie, også kan bruges ved demens. Studiet fremhæver, at den personorienterede tilgang, lanceret af socialpsykologen Tom Kitwood, passer godt til den holistiske, samarbejdende facon, som ses i palliative programmer. Familien anses som ekspert-partnere til det team af specialister, der skal være omkring den terminalt syge person med demens. Sammen vil man forsøge at skabe en daglig rytme med såvel stimulerende og beroligende aktiviteter og med velkendte rutiner, som kan styrke velbefindendet i den sidste del af livet. I et tredje engelsk projekt har en praktiserende læge sammen med et plejehjem udviklet et palliativt omsorgsprogram for beboere med demens, som er uhelbredeligt syge. Første stadie er at vurdere, om beboeren er terminalt syg, hvilket er særlig vanskeligt ved demens. I projektet har de brugt ”Gold Standard Framework, 2006” til at afgøre omfanget af svækkelsen og den forventede restlevetid. Guiden indeholder en række indikatorer som: Færdigheder v. Barthel Index (100), kommunikationsevne, vægttab, liggesår, lungefunktion og nyrefunktion. Artiklen baserer sig på erfaringer fra 50 dødsfald på plejehjemmet, og den konkluderer, at man i høj grad kan lindre og øge kvaliteten af livet for såvel familie som borgere med demens ved hjælp af godt lederskab, tværfagligt og tværsektorielt samarbejde og relevante redskaber. Der peges endvidere på, at praktiserende læger i fremtiden oftere vil komme i den situation at de skal bistå familie og plejepersonale ved pleje af terminalt syge mennesker med demens, men at de ofte mangler indsigt i de særlige problematikker omkring vurderinger og støtte af personer med demens i terminalt stadie. De engelske artikler henviser til to nationale programmer: ”End of Life Care Programme”, 2007. og ”National Dementia Strategy” 2009. I Australien lanceredes i 1993 et program omkring selvbestemmelse, kaldet ”Let Me Decide” i ældreplejen. Det er imidlertid ikke slået an som forventet på plejehjemmene. Det kan være, fordi flere beboere ikke har været i stand til at deltage og udtrykke deres ønsker. Dette er baggrunden for, at man har arbejdet på at udvikle et ti-punkts plejeprogram for beboere, som har demens i avanceret stadium, og hvor man indarbejder regler for, hvorledes og hvornår man inddrager andre i beslutninger, som vedkommende beboer ikke selv kan tage. I USA har man i forbindelse med projekter om omsorg i terminalt stadie af demens fokuseret på ”prognostik” som det centrale udgangspunkt. Når personen ikke selv kan beskrive sin situation, må man i høj grad forlade sig på observationer og på drøftelser med familien. Også her har man anvendt en række kriterier som skal opfyldes for at blive anerkendt som berettiget til ophold på hospice. I artiklen problematiseres endvidere det nationale tilskudssystem som giver højere refusion for at sondemade end for at made manuelt og det på trods af, at madning oftere tager længere tid – op til en time – men samtidig giver en god relation mellem personen, der mader og personen med demens. Fra Israel beskrives forsøg, som har haft fokus på lidelse og på at mindske denne, hvad enten man er på hospital eller i særlige såkaldte ”smerteenheder”. I projektet har man udviklet et redskab til at vurdere lidelsesniveau kaldet Mini-Suffering-State-Examination (MSSE). Skalaen indeholder 10 forhold, som skal vurderes (uro, råben/jamren, smerte, liggesår, fødeindtag, spisevanskeligheder, voldsom adfærd, ustabil medicinsk tilstand, lidelse ifølge medicinsk vurdering, lidelse ifølge familiens vurdering). Der er i forsøget set en statistisk sammenhæng mellem høj MSSE score og risiko for død inden for de følgende seks måneder. Kilde: Dementia. The international journal of social research and practice. Vol 8 (3)2009
OM DEMENSNYHEDER Til- og framelding Ved problemer – kontakt Charlotte Svendsen svendsen@aeldreviden.dk DemensNyheder lægges efter udsendelsen på vor hjemmeside DemensNyheder har fokus på nyheder omkring demens i forhold til ældre, og vi modtager gerne relevant materiale. Kommentarer og spørgsmål kan lægges ud til debat i 'DemensNyheder’ ved at sende mail til: johannesen@aeldreviden.dk Du er velkommen til frit at bruge og citere DemensNyheder. Husk dog at kreditere Videnscenter på Ældreområdet og evt. primærkilde, der er anført under oplysningen. Videnscenter på Ældreområdet udsender tre forskellige elektroniske nyhedsbreve. Husk også vores direkte telefonlinje 3940 5847. Redaktion: tlf. +45 3940 1010 fax +45 3940 4045
VIDENSCENTER PÅ ÆLDREOMRÅDET er en uafhængig og selvejende institution, hvis primære formål er at indsamle, bearbejde og formidle uvildig viden om forskning, forsøg og udvikling på ældreområdet. Centret arbejder for ældres ligestilling, ligebehandling og ligeværd samt for at styrke ældres muligheder for aktivitet, deltagelse, synlighed og indflydelse i samfundet - og samtidig forebygge negative konsekvenser af sygdom, svækkelse og isolation.
|
||
| Mere om nyhedsbrevet Læs mere om DemensNyheder |
Søg i arkivet over DemensNyheder Her kan man søge på alle emner i de udkomne numre af nyhedsbrevet. |
Sidst opdateret